Содержание

• Шаги
• Вопросы и ответы сообщества

Другие разделы

Бороться с рассеянным склерозом сложно. Вы можете чувствовать себя одиноким или единственным человеком, живущим с РС.Хотя вы можете не знать никого в вашем районе, живущего с РС, в сообществе РС есть тысячи людей, к которым вы можете подключиться через Интернет. Вы можете общаться с другими, находя онлайн-сообщества MS, присоединяясь к группам или спискам рассылки, комментируя другим на форумах и блогах и находя людей через социальные сети.

Шаги

Метод 1 из 3: поиск сообществ в Интернете

1. 

   Найдите сообщества MS в Интернете. Многие веб-сайты, посвященные рассеянному склерозу, предлагают способы связи с другими людьми, живущими с РС. Чтобы начать поиск способов связи с сообществом РС в Интернете, нужно выполнить поиск того, что доступно в Интернете. Это поможет вам выяснить, какие сообщества могут вам подойти.
   • Для начала зайдите в поисковую систему и введите «рассеянный склероз» или «онлайн-сообщество рассеянного склероза». Это приведет к появлению веб-сайтов, которые могут стать для вас отправной точкой.

2. 

   
   
   Ознакомьтесь с онлайн-сообществами, доступными через организации MS. Некоторые организации по лечению рассеянного склероза предлагают онлайн-ресурсы и сообщества, где люди, живущие с РС, могут подключаться и общаться в безопасном частном пространстве. Эти организации также свяжут вас с экспертами по РС, а также с друзьями и близкими людей с РС.
   • Например, Национальное общество рассеянного склероза предлагает MSConnection.org, а Американская ассоциация рассеянного склероза предоставляет My MSAA. Оба этих онлайн-сообщества ориентированы на людей, живущих с РС.

3. 

   
   
   Найдите группы поддержки в Интернете. Вы можете использовать Интернет для связи с сообществом MS онлайн или лично. Вы можете поискать в Интернете группы поддержки, которые можно посещать в вашем районе. Помимо виртуального общения с людьми, вы можете найти способы связаться с сообществом РС в вашем районе.
   • Многие национальные организации по РС, такие как Национальное общество РС или Общество РС Великобритании, предлагают способы поиска групп поддержки с использованием вашего почтового индекса.

Метод 2 из 3: общение с другими

1. 

   
   
   Присоединяйтесь к группе. Вы можете подключиться к сообществу MS, присоединившись к онлайн-группе. Онлайн-группы ориентированы на конкретные интересы людей, живущих с РС. Группа связывает вас с другими людьми, которые находятся в той же ситуации, что и вы, или заинтересованы в тех же вещах.
   • Например, вы можете общаться с людьми вашей возрастной группы, с теми, кому только что поставили диагноз, с одинокими людьми или с другими опекунами.

2. 

   Публикуйте сообщения на форумах и досках объявлений. Один из лучших способов связаться с сообществом MS в Интернете - принять участие в форумах и досках сообщений. Эти платформы позволяют напрямую контактировать с людьми, живущими с РС, а также с лицами, обеспечивающими уход, и экспертами. Большинство веб-сайтов организаций РС предлагают форум или доску объявлений для членов или посетителей.
   • На большинстве форумов есть разные темы, в которых вы можете публиковать сообщения. Это поможет вам найти сообщения, которые вас интересуют, или найти место для размещения ваших комментариев или вопросов.
   • Вы можете отвечать людям на форумах и досках сообщений, что позволяет вам общаться с другими и предлагать предложения, основанные на вашем собственном опыте.
   • Вы можете делать свои собственные сообщения, чтобы поделиться своим опытом, задать вопросы или поговорить о жизни с РС.

3. 

   Следите за блогами MS. Блоги - это еще один способ связаться с другими участниками сообщества MS онлайн. Во многих организациях, занимающихся РС, есть блоги, в которых вы можете следить и общаться с другими. Вы можете найти личные блоги людей, живущих с РС. Блоги людей, живущих с РС, иногда больше фокусируются на личных аспектах РС, чем на исследованиях или информационных аспектах блога организации.
   • Например, в личном блоге могут обсуждаться конкретные трудности человека, эмоциональные неудачи, сексуальные проблемы, социальные трудности и личные победы. Эта информация не подтверждается медицинскими экспертами, но советы и истории исходят от людей, живущих с этим заболеванием.

4. 

   Поделитесь сообщением в блоге. Если вы хотите поделиться своей историей о жизни с РС, вы можете опубликовать сообщение в блоге или начать свою жизнь с РС-блогом. Некоторые организационные организации и личные блоги позволяют участникам вносить вклад в свой блог. Вы можете подключиться к сообществу, разместив сообщение в одном из этих блогов.
   • Если вы чувствуете, что можете сказать больше, чем поместится в одном сообщении, подумайте о создании собственного блога. Это может быть место, где вы поделитесь своими трудностями и успехами, своим лечением и советами по управлению образом жизни. Вы можете взаимодействовать со своими посетителями и комментаторами, помогая вам общаться с людьми, имеющими дело с одним и тем же.

5. 

   Подключайтесь через социальные сети. Вы также можете общаться с другими больными РС через социальные сети. Вы можете присоединиться к группам Facebook или подписаться на организации и другие с помощью MS в Twitter или Instagram. Это связывает вас с другими людьми, живущими с РС, и позволяет вам ежедневно взаимодействовать с ними.
   • Если вам неудобно, когда люди в вашей реальной жизни знают о вашем РС или имеют такой большой доступ к вашей личной жизни, подумайте о создании отдельных учетных записей в социальных сетях только для ваших друзей и знакомых с РС.

Метод 3 из 3. Будьте в курсе последних событий.

1. 

   Сходите на вебинар. Есть несколько способов узнать больше о жизни с РС, изменении образа жизни и последних исследованиях в Интернете. Вы можете попробовать пойти на вебинары или телеконференции. На вебинаре вы можете общаться в прямом эфире с экспертами и другими людьми с РС во время информативного информационного сеанса.
   • Во время вебинара вы можете задать вопросы экспертам и сразу же получить обратную связь.

2. 

   Подпишитесь на списки рассылки. Вы можете быть в курсе последних исследований и событий в сообществе MS, подписавшись на списки рассылки. У большинства организаций, занимающихся РС, есть информационные бюллетени, которые они рассылают еженедельно или ежемесячно, с подробным описанием исследований, новых вариантов лечения, новых исследований и результатов, а также любых других актуальных новостей.
   • Информационные бюллетени могут также информировать вас о мероприятиях, сборах средств или программах, связанных с РС, в вашем районе или в Интернете.

3. 

   Читайте и комментируйте новости MS. Еще один способ связаться с онлайн-сообществом - быть в курсе последних новостей о РС. Вы можете сделать это, читая новости о РС в газетах и ​​на сайтах организаций РС. Эти истории помогут вам узнать, какие новые методы лечения, методы управления, организации и информация о РС появляются.
   • Вы также можете комментировать и отвечать на другие комментарии к новостям. Это позволяет вам вступить в разговор с другими людьми, живущими с РС.

Вопросы и ответы сообщества